팬데믹 부족으로 인해 만성 질환 환자는 생사가 걸린 문제에 직면해 있습니다.

팬데믹 부족으로 인해 만성 질환 환자는 생사가 걸린 문제에 직면해 있습니다.

팬데믹 부족으로 인해 만성 질환 환자는 생사가 걸린 문제에 직면해 있습니다.

Crystal Evans는 폐로 공기를 공급하는 인공 호흡기에 기관을 연결하는 실리콘 튜브 내부에서 박테리아가 자라는 것에 대해 걱정했습니다.
팬데믹 이전에 진행성 신경근 질환을 앓고 있는 40세 여성은 엄격한 일과를 따랐습니다. 그녀는 불임 상태를 유지하기 위해 한 달에 5번 인공호흡기에서 공기를 전달하는 플라스틱 회로를 조심스럽게 교체했습니다. 그녀는 또한 실리콘 기관절개관을 여러 번 교체했습니다. 월.
그러나 지금은 이러한 작업이 무한히 어려워졌습니다. 의료용 튜브용 실리콘과 플라스틱이 부족하여 매달 새 회로만 필요했습니다. 재사용하기 전에 놓친 병원균을 죽이기 위해 항생제를 복용했고 최선을 다했습니다.결과.
그녀는 잠재적으로 치명적인 코로나바이러스 감염에 노출될까봐 두려워서 "감염 위험을 감수하고 결국 병원에 가고 싶지 않을 뿐입니다."라고 말했습니다.
매우 현실적인 의미에서 Evans의 삶은 분주한 병원에서 동일한 재료에 대한 수요로 인해 더욱 악화된 팬데믹으로 인한 공급망 중단의 인질로 잡혀 있습니다. 많은 환자들이 이미 스스로 생존하기 위해 고군분투하고 있습니다.
Evans의 상황은 최근 그녀가 취한 모든 예방 조치에도 불구하고 잠재적으로 생명을 위협하는 기관 감염에 걸렸을 때 더욱 악화되었습니다. – 그녀가 얻는 데 어려움을 겪고 있는 또 다른 공급품. "모든 사소한 일이 그렇습니다." Evans가 말했습니다. "다양한 수준에 있으며 모든 것이 우리의 삶을 잠식하고 있습니다."
그녀와 다른 만성 질환 환자들의 곤경을 복잡하게 만드는 것은 그들이 코로나바이러스나 다른 병원체에 감염되어 심각한 합병증을 겪을 수 있다는 두려움 때문에 병원에 가지 않으려는 절박한 욕구입니다. 보이지 않으며 부분적으로는 병원과 같은 대규모 의료 서비스 제공자에 비해 구매 레버리지가 너무 적기 때문입니다.
"팬데믹이 처리되는 방식에 대해 많은 사람들이 궁금해하기 시작했습니다. 사람들이 우리의 삶에 관심이 없는 걸까요?"매사추세츠주 알링턴(매사추세츠주 알링턴)의 케리 시한(Kerry Sheehan)은 정맥주사 영양보충제 부족으로 음식에서 영양분을 흡수하기 어려운 결합 조직 질환을 앓고 있다고 말했습니다.
병원에서 의사는 종종 카테터, IV 팩, 영양 보조제, 일반적으로 사용되는 혈액 희석제인 헤파린과 같은 약물을 포함하여 사용할 수 없는 공급품에 대한 대체품을 찾을 수 있습니다. 집에서 치료를 관리하고 보험에 가입하지 않으면 심각한 결과를 초래할 수 있습니다.
"대유행 기간 동안 가장 큰 질문 중 하나는 COVID-19가 의료 시스템에 더 많은 요구를 함에 따라 절실히 필요한 것이 충분하지 않을 때 어떤 일이 발생하는가입니다."장애 정책 연합(Disability Policy Coalition)의 전무이사인 Colin Killick은 말했습니다.연합은 매사추세츠에서 운영하는 장애인을 위한 시민권 옹호 단체입니다.
집단 생활을 하지 않고 혼자 생활하는 만성 질환이나 장애가 있는 사람이 팬데믹으로 인한 공급 부족의 영향을 받을 수 있는 사람이 정확히 몇 명인지 파악하기 어렵지만 추정치는 수천만 명에 이릅니다. 질병 통제 예방 센터에 따르면 , 미국의 10명 중 6명은 만성 질환을 앓고 있으며 6,100만 명 이상의 미국인이 제한된 이동성, 인지, 청력, 시각 또는 독립적으로 생활할 수 있는 능력을 포함한 일종의 장애를 가지고 있습니다.
전문가들은 공급망 차질과 몇 달 동안 일부 지역에서 COVID-19 환자로 압도된 병원의 수요 증가로 인해 의료 공급이 이미 부족하다고 말합니다.
일부 의료 용품은 항상 공급이 부족하다고 병원의 서비스 관리를 돕는 Premier의 공급망 담당 수석 부사장인 David Hargraves는 말했습니다.
Hargraves는 "일반적으로 주어진 주에 150개의 서로 다른 품목이 이월 주문될 수 있습니다."라고 말했습니다. "오늘날 그 수는 1,000개가 넘습니다."
Evans가 사용하는 기관절개 튜브를 만드는 회사인 ICU Medical은 부족으로 인해 호흡을 위해 삽관에 의존하는 환자에게 "엄청난 추가 부담"을 줄 수 있음을 인정했습니다. 회사는 공급망 문제를 해결하기 위해 노력하고 있다고 말했습니다.
"이러한 상황은 기관절개 튜브 생산의 주요 원료인 실리콘의 업계 전반의 부족으로 인해 악화되었습니다." 회사 대변인 Tom McCall이 이메일에서 말했습니다.
McCall은 "의료 분야의 물질 부족은 새로운 것이 아닙니다."라고 McCall은 덧붙였습니다. 부족함을 느껴왔고 느낄 것입니다.”
양치질을 하거나 손으로 글을 쓰는 데 필요한 미세 운동 기술에 어려움을 일으키는 운동 장애를 앓고 있는 킬릭은 팬데믹 기간 동안 많은 경우 장애나 만성 질환이 있는 사람들이 물품에 접근하기가 더 어렵다고 말했습니다. 이러한 것들에 대한 대중의 수요가 증가했기 때문입니다. 이전에 그는 자가면역 질환 환자들이 하이드록시클로로퀸 처방을 맞추기 위해 고군분투했던 것을 회상했습니다. 코로나19 바이러스.
Killick은 “장애가 있는 사람들이 자원을 받을 가치가 없고, 치료를 받을 가치가 없으며, 생명 유지를 받을 가치가 없다고 보는 더 큰 퍼즐의 일부라고 생각합니다.”라고 말했습니다.
Sheehan은 자신이 소외된다는 것이 어떤 것인지 알고 있다고 말했습니다. 수년 동안 자신을 논바이너리라고 생각하고 대명사 "she"와 "them"을 상호 교환적으로 사용했던 38세의 Sheehan은 의사로서 식사를 하고 꾸준한 체중을 유지하기 위해 고군분투했습니다. 그녀는 왜 그렇게 빨리 살이 0.5'7″ 줄고 93파운드까지 줄었는지 설명하기 위해 고군분투했습니다.
결국 유전학자는 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos Syndrome)이라는 희귀한 유전성 결합 조직 장애로 그녀를 진단했습니다. 이 장애는 자동차 사고 후 경추 손상으로 악화되었습니다. 다른 치료 옵션이 실패한 후 의사는 IV를 통해 집에서 영양을 섭취하도록 지시했습니다. 유체.
그러나 집중 치료실에 수천 명의 Covid-19 환자가 있는 가운데 병원에서는 정맥 영양 보충제 부족을 보고하기 시작했습니다. 이번 겨울 사례가 급증함에 따라 Sheehan이 매일 사용하는 중요한 정맥 종합 비타민도 증가했습니다. 그녀는 단 3회 투여로 시작했습니다. 다음 선적일까지 7일 중 2일밖에 남지 않은 몇 주가 있었습니다.
그녀는 “지금은 잠을 자고 있어요.”라고 말했습니다.
시한은 진단을 받고 정맥주사를 받기 전처럼 살이 빠지기 시작했고 근육도 줄어들고 있다고 말했다.
팬데믹 속에서 그녀의 삶은 다른 이유로도 더 힘들어졌습니다. 마스크 요구 사항이 해제되면서 그녀는 감염 위험이 높아져 제한된 영양으로도 근육 기능을 보존하기 위해 물리 치료를 건너뛰는 것을 고려하고 있습니다.
그녀는 지난 2년 동안 가족 모임과 사랑하는 조카 방문을 놓쳤다며 “내가 붙잡고 있던 마지막 몇 가지를 포기하게 만들 것”이라고 말했다.
팬데믹 이전에도 41세의 로맨스 소설가 Brandi Polatty와 그녀의 두 아들인 Noah와 Jonah는 정기적으로 조지아주 제퍼슨에 있었습니다.집에서 다른 사람들과 격리되어 있습니다. 그들은 극도로 피곤하고 먹는 데 어려움을 겪습니다.때때로 그들은 유전적 돌연변이로 인해 세포가 충분한 에너지를 생성하지 못하기 때문에 너무 아파서 일하거나 학교에 풀타임으로 갈 수 없습니다.
의사들이 근육 생검과 유전자 검사를 사용하여 유전적 돌연변이로 인한 미토콘드리아 근병증이라는 희귀병이 있음을 확인하는 데 수년이 걸렸습니다. , 비타민 및 기타 보충제) 뇌 안개를 제거하고 피로를 줄이는 데 도움이 되었습니다.
2011년과 2013년 사이에 삶을 변화시키는 치료를 계속하기 위해 어머니와 십대 소년 모두 가슴에 카테터를 IV 백에 연결하는 영구적인 포트(때때로 중심선이라고 함)를 받았습니다. 가슴은 정맥에 가까운 정맥에 연결됩니다. Borattis는 찾기 힘든 정맥을 찾아 팔에 바늘을 꽂을 필요가 없기 때문에 포트가 있어 집에서 IV 수액을 관리하기가 더 쉽습니다.
Brandi Poratti는 규칙적인 IV 수액으로 로맨스 소설을 쓰면서 입원을 피하고 가족을 부양할 수 있었다고 말했습니다. 그의 형 노아(16세)는 여전히 주입이 필요하지만 GED를 공부하고 합격하고 기타를 배우기 위해 음악 학교에 갈 만큼 강하다고 느낍니다.
그러나 이제 그 진전 중 일부는 Polatty와 Noah가 잠재적으로 치명적인 혈전으로부터 카테터를 유지하고 감염을 피하기 위해 사용하는 식염수, IV 백 및 헤파린 공급에 대한 유행성 유발 제약으로 인해 위협받고 있습니다.
일반적으로 Noah는 2주마다 1,000ml 가방에 5,500ml의 액체를 받습니다. 부족으로 인해 가족은 때때로 250에서 500ml에 이르는 훨씬 작은 가방에 액체를 받습니다. 감염.
“별일 아닌 것 같죠?가방만 바꿔드리겠습니다.”라고 Brandi Boratti가 말했습니다.포트에 감염이 있는 경우 일반적으로 ICU에서 패혈증을 찾고 있습니다.그것이 바로 중앙선이 무서운 이유입니다.”
필라델피아 어린이 병원의 미토콘드리아 의학 프론티어 프로그램의 주치의인 레베카 가네츠키(Rebecca Ganetzky)는 중심선 감염의 위험이 이 지지 요법을 받는 사람들에게 실질적이고 심각한 우려라고 말했습니다.
Polatty 가족은 IV 백, 튜브, 심지어 영양을 제공하는 공식이 부족하기 때문에 대유행 기간 동안 어려운 선택에 직면한 많은 미토콘드리아 질환 환자 중 하나라고 그녀는 말했습니다. 이 환자 중 일부는 수분 공급과 영양 지원 없이는 살 수 없습니다.
다른 공급망 중단으로 인해 장애가 있는 사람들은 독립적으로 생활할 수 있는 휠체어 부품 및 기타 시설을 교체할 수 없습니다.
매사추세츠의 인공호흡기를 사용하는 여성인 Evans는 정문 밖에 있는 휠체어 접근 경사로가 수리할 수 없을 정도로 썩어 11월 말에 철거된 후 4개월 이상 집을 떠나지 않았습니다. 그녀는 정규 수입으로 감당할 수 있고 그녀의 보험은 제한된 도움만 제공합니다.
가격이 떨어지기를 기다리면서 Evans는 간호사와 가정 건강 도우미의 도움에 의존해야 했습니다. 그녀를 도우러 온 사람들은 적어도 네 번 바이러스에 노출되었습니다.
Evans는 "대중은 우리 중 많은 사람들이 팬데믹 기간 동안 나가서 삶을 살고 싶어 할 때 무엇을 다루고 있는지 모릅니다."라고 말했습니다."하지만 그들은 바이러스를 퍼뜨리고 있습니다."
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게시 시간: 2022년 6월 28일