크리스탈 에반스는 기관과 폐로 공기를 펌핑하는 인공호흡기를 연결하는 실리콘 튜브 내부에서 박테리아가 자라는 것을 걱정했습니다.
팬데믹이 시작되기 전, 진행성 신경근 질환을 앓고 있는 40세 여성은 엄격한 일상 생활을 따랐습니다. 그녀는 무균 상태를 유지하기 위해 인공호흡기에서 공기를 공급하는 플라스틱 회로를 한 달에 5번씩 주의 깊게 교체했습니다. 또한 그녀는 실리콘 기관절개관도 한 달에 여러 번 교체했습니다.
하지만 지금은 이러한 작업이 무한히 어려워졌습니다.튜브에 사용할 의료용 실리콘과 플라스틱이 부족하여 한 달에 한 번씩만 새로운 회로를 구입하면 되었습니다.지난 달 초에 새로운 기관절개술 튜브가 바닥난 후, 에반스는 재사용하기 전에 살균해야 할 것은 무엇이든 끓이고, 혹시 놓쳤을지 모르는 병원균을 죽이기 위해 항생제를 복용하고, 최상의 결과를 바랐습니다.
그녀는 잠재적으로 치명적인 코로나바이러스 감염에 노출될까 봐 두려워하며 "감염 위험을 무릅쓰고 병원에 입원하고 싶지 않아요"라고 말했습니다.
실제로 에반스의 삶은 전염병으로 인한 공급망 중단에 인질이 된 셈이고, 바쁜 병원에서 같은 재료에 대한 수요가 급증하면서 더욱 악화되었습니다. 이러한 부족 현상은 그녀와 수백만 명의 만성 질환 환자에게 생사의 문제를 안겨주는데, 그중 많은 환자들은 이미 스스로 생존하기 위해 고군분투하고 있습니다.
에반스의 상황은 최근 더욱 악화되었습니다. 예를 들어, 그녀는 모든 예방 조치를 취했음에도 불구하고 생명을 위협할 수 있는 기관 감염에 걸렸습니다. 그녀는 지금 최후의 수단으로 항생제를 복용하고 있는데, 이 항생제는 분말 형태로 제공되어 멸균수에 섞어야 합니다. 이 역시 그녀가 구하기 힘든 공급원입니다. 에반스는 "모든 것이 그렇습니다."라고 말했습니다. "여러 측면에서 문제가 발생하고 있으며 모든 것이 우리 삶을 침식하고 있습니다."
그녀를 비롯한 만성 질환 환자들의 곤경을 더욱 복잡하게 만드는 것은 코로나바이러스나 다른 병원균에 감염되어 심각한 합병증을 겪을까 봐 병원에 가지 않으려는 절박한 마음입니다. 그러나 그들의 요구는 거의 주목받지 못합니다. 고립된 생활 탓에 눈에 띄지 않기도 하고, 병원과 같은 대형 의료 서비스 제공자에 비해 구매력이 너무 약하기 때문입니다.
"팬데믹이 처리되는 방식을 보면, 우리 중 많은 사람이 의아해하기 시작했습니다. 사람들이 우리의 삶에 관심이 없는 걸까요?" 보스턴 북쪽 교외인 매사추세츠주 알링턴의 케리 쉬핸은 말했습니다. 그녀는 정맥 영양 보충제가 부족해 음식에서 영양소를 흡수하기 어려운 결합 조직 질환을 앓았습니다.
병원에서는 의사들이 카테터, IV 팩, 영양 보충제, 그리고 흔히 사용되는 혈액 희석제인 헤파린과 같은 약물을 포함하여 이용할 수 없는 물품에 대한 대체품을 종종 찾을 수 있습니다. 그러나 장애인 권익 옹호자들은 집에서 치료를 관리하는 사람들이 대체 물품을 보장하는 보험에 가입하는 것은 종종 장기간의 투쟁이며, 보험이 없으면 심각한 결과를 초래할 수 있다고 말합니다.
"팬데믹 기간 내내 가장 큰 질문 중 하나는 코로나19로 인해 의료 시스템에 대한 부담이 커지면서 절실히 필요한 지원이 충분하지 않을 때 어떻게 될 것인가입니다."라고 장애인 정책 연합(Disability Policy Coalition)의 콜린 킬릭 사무총장은 말했습니다. 이 연합은 매사추세츠주에서 운영되는 장애인 시민권 옹호 단체입니다. "어떤 경우든, 장애인은 무(無)로 떨어진다는 것이 정답입니다."
만성 질환이나 장애가 있어 혼자 사는 사람 중 집단으로 사는 사람이 아니라, 팬데믹으로 인한 공급 부족의 영향을 받는 사람이 얼마나 될지 정확히 아는 것은 어렵지만, 추산에 따르면 수천만 명에 이를 것으로 보입니다. 질병통제예방센터에 따르면, 미국인 10명 중 6명은 만성 질환을 앓고 있으며, 6,100만 명이 넘는 미국인이 이동성, 인지, 청력, 시력, 독립적으로 생활하는 능력 등의 장애를 가지고 있습니다.
전문가들은 전국 일부 지역에서 수개월간 코로나19 환자로 병원이 마비되면서 공급망이 붕괴되고 수요가 늘어나면서 의료 용품이 이미 부족해졌다고 말합니다.
프리미어의 공급망 부문 수석 부사장이자 병원의 서비스 관리를 돕는 데이비드 하그레이브스는 일부 의료용품은 항상 부족하다고 말했습니다. 그러나 현재의 혼란 규모는 그가 이전에 경험했던 어떤 것보다 큽니다.
하그레이브스는 "일반적으로 매주 150개 품목의 재고가 쌓일 수 있습니다."라고 말하며, "오늘은 그 수가 1,000개가 넘습니다."라고 덧붙였습니다.
에반스가 사용하는 기관절개관을 만드는 회사인 ICU Medical은 공급 부족으로 인해 기관삽관에 의존해 호흡하는 환자에게 "막대한 추가 부담"이 생길 수 있다는 것을 인정했습니다. 이 회사는 공급망 문제를 해결하기 위해 노력하고 있다고 밝혔습니다.
회사 대변인 톰 맥콜은 이메일을 통해 "이러한 상황은 기관절개관 생산에 사용되는 주요 원자재인 실리콘이 업계 전반에 걸쳐 부족해져 더욱 악화되고 있습니다."라고 밝혔습니다.
맥콜은 "의료 분야의 약물 부족은 새로운 일이 아닙니다."라고 덧붙였습니다. "하지만 팬데믹으로 인한 압박과 현재의 글로벌 공급망 및 화물 운송 문제로 인해 상황이 더욱 악화되었습니다. 영향을 받는 제품과 제조업체 수, 그리고 부족 현상이 지속된 기간 측면에서 모두 그렇습니다."
킬릭은 양치질이나 필기에 필요한 미세 운동 기술에 어려움을 겪는 운동성 난독증을 앓고 있는데, 팬데믹 기간 동안 장애가 있거나 만성 질환이 있는 사람들이 의료 용품과 치료를 받는 것이 더 어려운 경우가 많다고 말했습니다. 이는 대중의 의료 수요 증가 때문입니다. 앞서 그는 자가면역 질환을 앓고 있는 환자들이 히드록시클로로퀸 처방을 받는 데 어려움을 겪는 이유를 설명했습니다. 효과가 있다는 증거가 부족함에도 불구하고 많은 사람들이 코로나19 바이러스를 예방하거나 치료하기 위해 이 약을 사용하기 때문입니다.
킬릭은 "장애가 있는 사람들이 자원을 받을 가치가 없고, 치료를 받을 가치가 없고, 생명 유지 장치를 받을 가치가 없다고 여겨지는 더 큰 문제의 일부라고 생각합니다."라고 말했습니다.
쉬핸은 소외받는다는 게 어떤 건지 안다고 말했다. 수년 동안 자신을 논바이너리로 여기고 "그녀"와 "그들"이라는 대명사를 바꿔 써 온 38세의 쉬핸은 의사들이 왜 그녀의 체중이 그렇게 빨리 줄었는지 설명하려고 애쓰는 동안 먹고 꾸준한 체중을 유지하는 데 어려움을 겪었다. 그녀의 키는 5피트 7인치였고 체중은 93파운드였다.
결국 유전학자는 그녀에게 엘러스-댄로스 증후군이라는 희귀 유전성 결합 조직 질환을 진단했습니다. 이 질환은 교통사고 후 경추 부상으로 인해 악화되었습니다. 다른 치료 옵션이 실패한 후, 그녀의 의사는 그녀에게 집에서 정맥 주사를 통해 영양을 섭취하라고 지시했습니다.
하지만 중환자실에 코로나19 환자가 수천 명이나 입원하면서 병원에서는 정맥 영양 보충제가 부족하다고 보고하기 시작했습니다. 이번 겨울에 확진자가 급증하면서 쉬핸이 매일 사용하는 중요한 정맥 종합 비타민제도 급증했습니다. 그녀는 일주일에 7회 복용하는 대신 처음에는 3회 복용만 했습니다. 다음 배송까지 7일 중 2일밖에 시간이 없는 주도 있었습니다.
"지금은 잠을 잤어요." 그녀가 말했다. "에너지가 충분하지 않았고, 여전히 휴식을 취하지 못한 것 같은 기분으로 깨어났어요."
쉬핸은 체중이 줄고 근육이 줄어들기 시작했다고 말했습니다. 진단을 받고 정맥 영양을 받기 전과 마찬가지입니다. 그녀는 "제 몸이 자기 자신을 먹고 있어요."라고 말했습니다.
팬데믹으로 인해 그녀의 삶은 다른 이유로도 더 힘들어졌습니다. 마스크 착용 의무가 해제되면서, 그녀는 감염 위험이 증가했기 때문에 제한된 영양 섭취에도 불구하고 근육 기능을 보존하기 위해 물리 치료를 건너뛸 것을 고려하고 있습니다.
그녀는 "제가 붙잡고 있던 마지막 몇 가지를 포기하게 될 것 같아요."라고 말하며 지난 2년 동안 가족 모임과 사랑하는 조카를 만나는 것을 놓쳤다고 말했습니다. "Zoom은 여러분을 그렇게 많이 지원할 수 없습니다."
팬데믹 이전에도 41세 로맨스 소설가 브랜디 폴라티와 그녀의 두 십 대 아들 노아와 조나는 조지아주 제퍼슨에 정기적으로 머물렀습니다. 집에서 다른 사람들과 격리되어 지내는 동안 그들은 극도로 피곤하고 식사도 어려워합니다. 때로는 유전자 돌연변이로 인해 세포가 충분한 에너지를 생성하지 못해서 정규직으로 일하거나 학교에 다닐 수 없을 정도로 몸이 아플 때도 있습니다.
의사들이 근육 생검과 유전자 검사를 통해 유전자 돌연변이로 인한 미토콘드리아 근병증이라는 희귀 질환을 확인하는 데 몇 년이 걸렸습니다. 많은 시행착오 끝에 가족은 영양관을 통해 영양분을 섭취하고 정기적으로 IV 액체(포도당, 비타민 및 기타 보충제 포함)를 투여하면 뇌의 안개를 걷어내고 피로를 줄이는 데 도움이 된다는 사실을 발견했습니다.
삶을 바꾸는 치료를 받기 위해 2011년과 2013년 사이에 산모와 10대 소년 모두 가슴에 중심선이라고도 불리는 영구적인 포트를 삽입받았습니다. 이 포트는 카테터를 IV 백에 연결합니다. 가슴은 심장 근처의 정맥에 연결됩니다. 이 포트 덕분에 보라티 부부는 찾기 힘든 정맥을 찾아 헤매거나 팔에 바늘을 꽂을 필요가 없어 집에서 IV 수액을 관리하기가 더 쉬워졌습니다.
브랜디 포라티는 정기적인 정맥 주사 덕분에 입원을 피하고 로맨스 소설을 쓰며 가족을 부양할 수 있었다고 말했습니다. 조나는 14세가 되어 마침내 가슴과 영양 공급관을 제거할 수 있을 만큼 건강해졌습니다. 그는 이제 경구 약물에 의존해 질병을 관리하고 있습니다. 그의 형 노아(16세)는 아직 수혈이 필요하지만 GED를 공부하고 합격한 뒤 음악 학교에 가서 기타를 배울 만큼 건강하다고 생각합니다.
하지만 지금은 폴라티와 노아가 카테터에서 치명적인 혈전을 제거하고 감염을 예방하는 데 사용하는 생리식염수, IV 백, 헤파린 공급에 대한 전염병으로 인한 제약으로 인해 그러한 진전 중 일부가 위협받고 있습니다.
일반적으로 노아는 2주마다 1,000ml 용량의 봉지에 5,500ml의 액체를 받습니다. 액체가 부족하기 때문에 가족들은 때때로 250~500ml 정도의 훨씬 작은 봉지에 액체를 받습니다. 이는 봉지를 더 자주 교체해야 한다는 것을 의미하며, 감염 위험이 커집니다.
"별일 아닌 것 같죠? 가방만 바꿔 드릴게요." 브랜디 보라티가 말했다. "하지만 그 액체가 중심선으로 들어가고, 혈액은 심장으로 갑니다. 포트에 감염이 있으면 패혈증을 의심해야 하는데, 보통 중환자실에서 발견되죠. 그래서 중심선이 무섭죠."
필라델피아 소아병원 미토콘드리아 의학 프런티어 프로그램의 주치의인 레베카 가네츠키는 이러한 지지 요법을 받는 사람들에게는 중심선 감염 위험이 실제적이고 심각한 우려라고 말했습니다.
폴라티 가족은 팬데믹 기간 동안 IV 백, 튜브, 심지어 영양을 공급하는 분유가 부족해 어려운 선택에 직면한 많은 미토콘드리아 질환 환자 중 한 명이라고 그녀는 말했습니다. 이러한 환자 중 일부는 수분 공급과 영양 지원 없이는 살아갈 수 없습니다.
다른 공급망 중단으로 인해 장애인들은 휠체어 부품을 교체하거나 독립적으로 생활하는 데 필요한 다른 시설을 구할 수 없게 되었습니다.
매사추세츠주에 사는 에반스는 인공호흡기를 사용하고 있었는데, 현관문 바깥의 휠체어 접근 경사로가 수리할 수 없을 정도로 썩어서 11월 말에 제거해야 했기 때문에 4개월 넘게 집 밖으로 나가지 못했습니다. 공급 문제로 인해 재료 가격이 그녀가 정기적인 소득으로 감당할 수 있는 수준을 넘어섰고, 그녀의 보험에서도 제한적인 도움만 제공되었습니다.
에반스는 가격이 떨어질 때까지 간호사와 가정 간병인의 도움에 의지해야 했습니다. 하지만 누군가가 그녀의 집에 들어올 때마다 그녀는 그들이 바이러스를 가져올까봐 두려워했습니다. 그녀는 집 밖으로 나갈 수 없었지만, 그녀를 돕기 위해 온 간병인들은 적어도 4번은 바이러스에 노출되었습니다.
에반스는 "대중들은 팬데믹 기간 동안 우리 중 많은 사람들이 어떤 상황에 처해 있는지 잘 모릅니다. 밖에 나가서 삶을 살고 싶어 할 때 말이죠."라고 말했습니다. "하지만 그들은 바이러스를 퍼뜨리고 있습니다."
백신: 네 번째 코로나바이러스 백신이 필요하신가요? 당국은 50세 이상의 미국인을 대상으로 두 번째 추가 접종을 승인했습니다. 어린이를 위한 백신도 곧 출시될 수 있습니다.
마스크 지침: 연방 판사가 운송에 대한 마스크 허가를 취소했지만, 코로나19 확진자가 다시 증가하고 있습니다. 계속해서 마스크를 착용할지 여부를 결정하는 데 도움이 되는 가이드를 만들었습니다. 대부분의 전문가는 비행기에서도 계속 마스크를 착용해야 한다고 말합니다.
바이러스 추적: 최신 코로나바이러스 수치와 오미크론 변종이 전 세계적으로 어떻게 확산되고 있는지 확인하세요.
가정용 검사: 가정용 코로나 검사를 사용하는 방법, 검사 장소, PCR 검사와의 차이점에 대해 알아보세요.
새로운 CDC 팀: 연방 보건 과학자로 구성된 새로운 팀이 코로나바이러스와 향후 발병에 대한 실시간 데이터를 제공하기 위해 구성되었습니다. 이는 팬데믹의 다음 단계를 예측하는 "국가 기상청"과 같습니다.
게시 시간: 2022년 6월 28일